¿Qué es una enfermedad rara? Parte 1

¡Hola Bloggeros!

Para afrontar un blog sobre enfermedades raras hay que tener clara una cosa: ¿Qué es una enfermedad rara? , pero lo más importante, ¿qué saben nuestros posibles lectores del tema?

Por ello, en esta primera entrada nos hemos acercado a nuestro entorno universitario para ver cuál es su opinión:

¿Qué podemos deducir de todo esto?

Como hemos podido ver en las entrevistas, el hecho de estar en un entorno científico hace que todos tengan una idea similar del tema.
Queda claro que una enfermedad rara es aquella que afecta a pocas personas (menos de 5 por cada 10.000 nacimientos), pero, ¿qué es raro?.

Si se afrontan estos números globalmente, ¿son realmente “tan raras”? Se estima que existen unas 7000 enfermedades raras y que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de ellas, número que seguirá aumentando conforme aumenta la propia población. Solo en España afectan a unos 3 millones de personas, cualquier persona puede verse afectada por una de ellas, en cualquier etapa de la vida, por eso es importante darlas a conocer.

Todos los entrevistados coinciden también en que ni tienen el suficiente reconocimiento, ni se investiga lo suficiente en ellas, estando siempre presente el tema económico.

Hay que ser conscientes de que aunque se las conozca con este nombre hay muchas personas afectadas y por ello cualquier avance, por lento o "pequeño" que parezca, va a merecer la pena.

Hoy en día que tanto se mira el aspecto económico, y que la investigación sea eficiente, es un problema , ya no solo para los afectados y familiares, sino también para grupos que se dedican al estudio de estas enfermedades.

No te pierdas nuestra entrada de la próxima semana, en la que entrevistamos a gente fuera del entorno científico.¡Te esperamos!

Queremos agradecer la colaboración de las alumnas de Medicina, de nuestros profesores (Ramón Díaz Uriarte y Benilde Jiménez Cuenca), y de nuestros compañeros bioquímicos, uno de ellos Daniel Robledo, que también tiene un blog que no podéis dejar de visitar.

Información obtenida de la Web de la Federación Española de Enfermedades Raras.