¡Hola Bloggeros!
¡Aquí estamos de nuevo una semana más!
En la anterior entrada, estuvimos viendo cuánto se sabe en el entorno científico acerca del significado de enfermedades raras. Pues bien, como ya anticipábamos, hoy hemos querido ir a más y hemos decidimos salir a la calle a preguntar cuál es el conocimiento general que se tiene sobre este tema en la sociedad.
Después de entrevistar tanto a gente corriente como a gente del ámbito científico, podemos concluir que, en general, todo el mundo es capaz de hacerse una "idea" de lo que es una enfermedad rara.
Se relaciona fácilmente enfermedad rara con poco frecuente. Sin embargo, hemos podido comprobar que, a la hora de pedir ejemplos sobre dichas enfermedades, nadie sabía decirnos gran cosa, sólo acertaban a decirnos una o incluso nombraban enfermedades que no son consideradas raras.
Con todo esto, nos damos cuenta de que la relación de "raro" con "poco frecuente" es simplemente semántica pero, realmente, una enfermedad rara tiene muchas más implicaciones que eso.
La gente no sabe realmente qué es una enfermedad rara. Sin embargo, sí tiene muy claras ciertas cosas:
La gente no sabe realmente qué es una enfermedad rara. Sin embargo, sí tiene muy claras ciertas cosas:
- Que se trata de enfermedades graves por el simple hecho de considerarlas poco frecuentes y estudiadas.
- Que, por ello, se deberían dar a conocer mucho más para llegar a oídos de todo el mundo (por ejemplo, mediante medios de comunicación como la televisión o la radio).
- Y que se deberían invertir más fondos públicos en su investigación y tratamiento para ayudar a las personas/familias afectadas.
Por último, también pudimos ver el impacto en los entrevistados al reflexionar sobre si las curas a estas enfermedades podrían depender de su rentabilidad económica...
¿Dependeremos realmente de lo rentable económicamente que sea nuestra enfermedad?
¿Acaso hemos llegado ya hasta ese punto?
¿Acaso hemos llegado ya hasta ese punto?
Las próximas semanas, visto ya lo que sabe la gente sobre
enfermedades raras, nos centraremos en darlas a conocer y en ofreceros
información y datos sobre ellas, sin olvidarnos del punto de vista de personas
relacionadas con alguna de estas enfermedades.
Bien el vídeo; es bueno que aprovechéis un formato atractivo y que os ha dado resultado antes. Pero la muestra de personas entrevistadas es demasiado pequeña para poder sacar conclusiones; coincido con lo comentado por Elena en el Foro de la asignatura. Twitteado y esperando la próxima. ¡Saludos!
ResponderEliminarMuy chulo de nuevo el vídeo.
ResponderEliminarMe gustaría resaltar como en tiempos de crisis son los sectores más vulnerables de la población (por ejemplo los afectados de enfermedades raras, y sus familiares) los que suelen llevarse la peor parte (se podría aplicar al resto de minusvalías por ejemplo) por considerarse sus ayudas y subvenciones como "prescindibles" en una primera instancia. Estamos hablando de vidas humanas, no creo que haya nada más importante que esto. Por supuesto hay que incluir las ayudas a la investigación de estas enfermedades para mejorar la calidad de vida de estos pacientes (y de los que vengan en el futuro). Cuestión de prioridades.
Esperando las entrevistas y deseando aprender un poco más sobre enfermedades concretas.
¡Enhorabuena por el blog!
¡Muchas gracias! Buena reflexión, es triste que el tema económico condicione absolutamente todo. Nosotras centramos la entrevista en el tema de la investigación, pero no es solo que no haya financiación para la investigación, que es lo que puede dar la solución a muchos de los problemas, si no que también desaparecen las ayudas inmediatas a las familias o a las asociaciones de afectados...
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